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Oh, quanto sarei ricco se avessi avuto un euro per ogni persona che mi avesse chiesto se la Fibromialgia fosse reale o una classificazione per i pazienti che si lamentano troppo o depressi.

Ma vi assicuro che la Fibromialgia è reale, e le persone che in questo momento stanno leggendo questo articolo, per qualcuno semplicemente “pazienti”, lo sanno fin troppo bene. Reale al 100%.

La Fibromialgia è reale

La fibromialgia non è un inganno, non è semplicemente psicosomatica…la fibromialgia non è solo nella tua testa! E “Fibromialgia” non è soltanto una finta diagnosi per pazienti che si lamentano.

La Fibromialgia è stata studiata per decine di anni, forse anche centinaia. Semplicemente veniva indicata magari con altri nomi. La prima volta che la parola Fibromialgia fu utilizzata risale addirittura al 1500 in Francia, dove venne indicata come una malattia che provocava dolore muscolare e rigidità (mi sembra di conoscerla…).

Comunque il termine Fibromialgia non venne utilizzato come Diagnosi medica vera e propria fino al 1992, anno in cui la sindrome fibromialgica è stata riconosciuta come una malattia dall’Organizzazione mondiale della sanità e venne inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10, codice M79-7), entrata in vigore il 1 gennaio 1993.

Nonostante ciò ancora ci si chiede se la Fibromialgia sia vera o sia un finzione. Perché?

1. Mancanza di Ricerca ed Informazione

Forse la causa più importante. Alla fine nessuna vera ricerca ci indica la veridicità di questi sintomi. Eppure milioni di persone nel mondo soffrono di Fibromialgia. C’è una montagna di informazioni che si contraddicono tra loro e decine di nomi che servono a descrivere sintomi e cause, ma nulla di veramente certo e tangibile.

Oltretutto per anni è stata solo considerata al pari di una malattia psicosomatica che dipende solo dalla nostra mente, e, una volta instaurata questa “credenza”, tutti questi pazienti sono stati additati sol come malati immaginari. Ora qualche evidenza scientifica, seppur minima, ci sta. I medici hanno incominciato ad informarsi.

Qualcuno ha incominciato a crederci

2. Non si vede

Parliamoci chiaro! Se hai una gamba rotta tutti stanno intorno a te a dirti: “Poverino!” “Lo so, ti fa male!” “Andiamo subito all’ospedale.”…e ti credo! Il danno c’è e si vede.

Ma quando un paziente con Fibromialgia ti dice che “tutto il suo corpo grida dolore” ma all’occhio della scienza (fatta di esami, lastre e risonanze), non si vede nulla….perchè dovrebbero credergli? Non c’è nulla ad indicare che questa donna o uomo soffra di qualche malattia ed, inconsapevolmente, non ci si accorge che si dimentica di preoccuparcisi di queste persone che conducono la loro Vita combattendo la malattia da soli.

3. Dammi una prova scientifica

Non sappiamo cos’è, non sappiamo le cause e pensa, la diagnosi è di esclusione. Come posso provarti che sto male? Dammi una prova! Ebbene…non ne abbiamo.

A parte qualche “fortunato” (scusate il sarcasmo), che può vantare la presenza di un altra patologia insieme alla Fibromialgia, gli altri non hanno giustificazioni: potrebbero inventarsela la loro malattia. Quindi…che prove mi danno del fatto che stanno male?

L’assenza di prove è come una coltellata nel cuore in chi soffre di questa problematica. L’esser coscienti di essere invisibili all’occhio medico, ma anche allo sguardo amico, è un’ulteriore sofferenza per queste persone. Chi soffre di Fibromialgia non ha un test con risultato “Positivo” da poter sfoggiare alle persone intorno a lui. “Non te lo starai inventando, vero?

4. Sei un ipocondriaco

Vedo persone che passano da un medico all’altro e fanno spesa nelle farmacie…forse sono solo poveracci in cerca di un rimedio per una malattia immaginaria…

Forse…

O forse stanno cercando una risposta che non sono mai riusciti a trovare.

Ma molti ti vedranno così…un malato immaginario.

La Consapevolezza è, non a caso, il primo dei miei obiettivi.

5. Ieri non ti muovevi, oggi correvi

Difficile spiegare alle persone che non conoscono la patologia che una delle caratteristiche più importanti di tale condizione è l’estrema variabilità temporale e spaziale dei sintomi. Puoi svegliarti la mattina avvolto dai dolori, come no. Puoi avere dolore al braccio, alla schiena, ad una gamba ed alle dita di una mano…per poi sentirli affievolire e sparire nel giro di poco tempo.

Ma vallo a spiegare  a chi non lo sa!

Spesso anche chi ti sta accanto (anche io come marito ho fatto i miei errori) non si rende conto che inconsapevolmente ti sta giudicando. Magari sta pensando qualcosa come: “ma diamine, ieri abbiamo passeggiato per chilometri ed oggi non ti va di andare al ad accompagnarmi al negozio perché sei stanca?”

Purtroppo questa è forse la parte più difficile da spiegare: l’Imprevedibilità. Gli stessi pazienti non sanno quando, come e dove avranno i loro dolori e, sopratutto, quanto dureranno. Già è estremamente frustante per loro dover convivere con queste incertezze; ancor più difficile è spesso condividerle con chi non ti capisce.

6. Dagli un nome

Fibromialgia, miosite, fibrosità, connettivite. Già è difficile farla accettare come una malattia alle altre persone, se poi la prima forma di confusione è la definizione, è ovvio che le cose si fanno anche più complicate. Fibromialgia!

Si chiama Fibromialgia!