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Cosa mi insegnano i miei pazienti sull’ascolto

Se solo si imparasse ad ascoltare di più. Ascoltare i pazienti. Ci impelaghiamo tanto a tentare di capire i misteri del Dolore, uno dei sintomi più studiati, da dimenticarci di coloro del quale ne sono portatori costanti. Tanto sappiamo su di lui, e tante domande ancora cercano risposte. 

Come possiamo aiutare queste persone? Se solo ascoltassimo… 

I loro occhi, i loro gesti e le loro parole. Se imparassimo a prestare attenzione e notare i particolari, potremmo capire che la risposta già ce la stanno dando loro. A volte è facile carpirla, altre volte è come un bisbiglio lontano in mezzo ad una folla di persone che parlano. 

Non è facile capire come aiutare queste persone. Ma il primo passo sicuramente sarebbe proprio l’ascolto. 

Uno studio di Wolf Langewitz ci mostra dopo quanto tempo in media un paziente riceva la prima interruzione prima mentre descrive la sua situazione.

22 secondi.

Partendo da questo dato, possiamo continuare il discorso ponendoci un altra domanda:

Quanto tempo viene dedicato all’ascolto del paziente?

Chi soffre di Dolore persistente, spesso viene ha un vissuto sintomatico di anni, caratterizzato da un andamento altalenante della sintomatologia, con periodi più acuti e “doloranti” ed altri in cui la sintomatologia era più accettabile.

Spesso sono persone che hanno già provato molteplici cure sia farmacologiche che medico-fisioterapiche.

Sono persone che vanno in giro a destra e manca in cerca di risposte che non arrivano mai.

Sono persone che vanno magari dall’ennesimo medico di turno con la loro valigia di esami pregressi in mano, e negli occhi la speranza.

22 secondi.

Quanto è possibile capire di queste persone in pochi minuti? Quanto è possibile capire come aiutarli se si incomincia ad interromperli senza nemmeno magari farli continuare a parlare dopo 22 secondi? Proprio in quel preciso momento, seduti davanti anni, ci stanno comunicando come aiutarli. Ci stanno segnalando le loro difficoltà, ci stanno indicando la via da seguire.

Quando si soffre di dolore cronico, spesso bisogna sviluppare la consapevolezza che non esiste la ricetta magica per far passare tutti i mali. Ma esiste la consapevolezza dell’assumersi la responsabilità della propria situazione in qualità di pazienti, approccio che io condivido e promuovo. 

Bisogna istruire le persone a cambiare radicalmente il proprio approccio e la propria visione nei confronti del dolore. Bisogna fargli capire che i Farmaci non sempre sono efficaci al 100%, semplicemente perché manca l’elemento fondamentale: Tu. Ci devi essere tu che, apportando modifiche ad alcuni elementi della tua vita, potrai attivare quel processo che può portarti veramente a sentire meno dolori.

Ma come le spieghi queste cose al paziente in 22 secondi?

22 S E C O N D I.

Molte persone spesso rimangono bloccate nelle proprie convinzioni e non riuscirai ad aiutarle come vorresti.

Ci sono altre che aspettano solo che qualcuno le guidi.

Ma per farlo ci vuole tempo.

Ascoltare è il primo atto terapeutico.

Ascoltare è anche la cosa più difficile da dover fare non solo per gli operatori sanitari, ma anche per chi ti sta accanto. 

Quando mi capita di vedere una persona affetta da Sclerosi Multipla le cui placche sono evidenziabili alla Risonanza Magnetica, o anche una persona con i postumi di una frattura alla tibia od in qualsiasi altro punto del corpo, riesco immediatamente ad intuire che possa avere dolore. Un dolore che può essere più o meno forte, ma sicuramente presente. Il motivo è semplice, la patologia in questione, che sia autoimmune, degenerativa o di origine traumatica, è identificabile facilmente, tramite opportune immagini strumentali (lastre, Tac o risonanze) o visivamente (come nel caso di una frattura). 

Inoltre, la visione di una persona che soffre, o il solo immaginare di soffrire per una ferita, permette l’attivazione cerebrale delle stesse aeree del dolore che si attiverebbero se avessimo noi gli stessi sintomi, anche se, ovviamente, il dolore che possiamo percepire, è sicuramente inferiore. Immaginiamo ad esempio di urtare il solito mignolino del piede destro sullo spigolo di un muro. Non dobbiamo immaginarlo passivamente, ma dobbiamo proprio immedesimarci in quella scena. Subito potrebbero affiorarci alla mente immagini, suoni e percezioni riconducibili a quel dolore, anche se in realtà non lo proviamo. Se per strada, vedessi una persona che, dopo essere stato investito, avesse riportato una frattura esposta all’omero, la sola visione della ferita susciterebbe in me l’attivazione degli stessi circuiti cerebrali e potrei indietreggiare con una faccia dolorante nonostante io non abbia avuto nessun trauma. Immaginate ad esempio una mamma che vede il proprio bambino soffrire per una patologia grave. Nella sua corteccia cerebrale si attiveranno gli stessi circuiti del dolore che gli permetteranno di comprendere e provare anch’essa dolore e dispiacere, che verranno amplificati sotto l’aspetto emotivo perché a soffrire è suo figlio. Praticamente, come detto in precedenza, vorrei ribadire che, anche se ovviamente non potrà essere uguale, immaginare o vedere una persona soffrire può attivare gli stessi circuiti cerebrali che si attiverebbero se soffrissimo noi di quel dolore. Ciò ovviamente avviene solo ad una condizione. Che il nostro livello di empatia sia adeguato. 

Ma cos’è l’empatia? In parole semplici, è la capacità di immedesimarsi nello stato d’animo di un’altra persona. In questo caso specifico, provare ad indossare i panni di una persona che soffre o sta male. Persone molto ematiche sono in grado, più di altre, di comprendere i pensieri e le emozioni delle altre persone, mentre persone poco ematiche sono coloro a cui sfugge ciò che le altre persone provano e sentono, semplicemente perché non riescono proprio ad immaginarselo. Nonostante l’empatia sia presente, in una certa misura, come un tratto caratteriale innato, in parte è anche frutto del nostro vissuto e, con determinate pratiche come la meditazione o i corsi di intelligenza emotiva, può essere coltivata. 

E se ho la Fibromialgia?

E se tu soffri di Fibromialgia? Il ragionamento dovrebbe essere lo stesso…dovrebbe…

Se ti è stata diagnosticata la Fibromialgia probabilmente è perché ti lamentavi di avere dolori continui senza un apparente motivazione, magari ti stancavi facilmente, e soffrivi d’insonnia. Ma alla fine, pensandoci bene, tutti questi sintomi sono solo tuoi. Non c’è nessuna dimostrazione che siano veri, e, per dirla tutta, potresti anche esagerarli o, addirittura, inventarteli. 

Queste parole, apparentemente crudeli, nascondono più verità di quanto una lettura superficiale possa mettere in risalto. La Fibromialgia è sì una condizione caratterizzata dal dolore, ma di quel dolore non abbiamo prove. E chi ti sta vicino, spesso, dopo un primo periodo iniziale, potrebbe incominciare a dubitare di te. Spesso non lo si fa con cattiveria, ma semplicemente perché, come San Tommaso nella Bibbia, l’essere umano ha bisogno di vedere per poter credere, e il credere a priori, come nella fede, è un qualcosa riservato alla religione. E spesso l’empatia stessa di cui abbiamo parlato prima, ha bisogno di prove per essere “attivata”. 

Se chi ti sta vicino si svegliasse con un emicrania lancinante, tale da mandarlo Ko per un intera giornata, sicuramente ti preoccuperesti. Metteresti in gioco tutta la tua empatia e cercheresti di comprendere il suo malessere e di aiutarlo. Ma immagina che quel mal di testa fosse continuo perpetuo, talmente tanto onnipresente, che la persona che ne soffre quasi ci si abitua e da per scontato che ci sia. Ma non solo lui. Anche tu, nel tempo, darai quasi per scontato che ci sia. Ed è lì che incominci a sottovalutarlo. Ed è lì che la tua empatia inizia a peccare di superficialità. 

La stessa cosa avviene con il Dolore della Fibromialgia. All’inizio possiamo, in qualità di persone (me compreso) che stanno vicino ad una persona con Dolore persistente, preoccuparci e prendere tutte le precauzioni ed accortezze per cercare di aiutare chi ci sta accanto. Ma spesso, nel tempo, quasi ce ne dimentichiamo. Quasi lo diamo per scontato. 

Diamo per scontato che la persona accanto a noi abbia sempre qualche dolore, al punto da minimizzare i suoi lamenti e le sue richieste di aiuto. Alla fine, dentro di noi, a volte ci capita di pensare che “tanto ci è abituato”. E tutte quelle attenzioni ed empatia iniziali se ne vanno a quel paese. Ed iniziamo a notare sempre di più quello che “questa condizione” priva a noi. Alla fine siamo noi che dobbiamo rinunciare alla passeggiata in montagna per causa sua. Siamo noi che dobbiamo subire i suoi lamenti. Alla fine “che cosa si lamenta a fare se non ha niente”… 

Ma non ci si abitua ai dolori, non si diventa stoici o invincibili continuando a sopportare. Anche se chi ci sta vicino non si lamentasse, non significa che stia sempre al 100%. Semplicemente lo sa nascondere meglio di altri. Non il dolore, di quello potrebbe ancora lamentarsi, ma le sue preoccupazioni i suoi dispiaceri, i suoi pensieri. Ci limitiamo a dargli pacche sulla spalla quasi a dirgli “dai, non è niente”. Ci lamentiamo che il personale sanitario non ci ascolta. Ma noi lo facciamo? 

Non è facile. La nostra mente spesso rifiuta ciò che non vede. Io stesso ancora pecco di superficialità e spesso, me ne ricordo solo dopo che il danno è fatto. Alleniamoci ad ascoltare. Alleniamoci a capire.

La Fibromialgia non tocca solo le persone a cui è stata diagnosticata, ma anche chi gli sta intorno. 

Alla fine non saprai mai chi è il tuo nemico. 

Impariamo ad ascoltare. 

Come pazienti, familiari, amici, medici, fisioterapisti, ma prima di ogni altra cosa, come persone.

Questo trattato non intende essere una soluzione, ma una guida al cambiamento. La Medicina, nonostante innumerevoli sforzi e passi avanti, ancora non è riuscita a trovare un mezzo efficace per contrastare il dolore cronico, e spesso i farmaci risultano avere un effetto positivo solo in pochi fortunati, a fronte di innumerevoli effetti negativi. 

Finché non verranno scoperte le aeree cerebrali dove effettivamente il dolore viene elaborato e in che modo è possibile ridurre la sintomatologia senza compromettere le altre funzioni cerebrali, il dolore cronico rimane ad oggi un importante terreno di studio e di sfida della Medicina moderna. 

In questa situazione ci è data la possibilità di essere noi stessi il mezzo per cambiare. Se solo la stessa fiducia che poniamo nei mezzi esterni fosse riposta nelle nostre possibilità, il cambiamento sarebbe dietro l’angolo. 

Prima di concludere, proviamo ad immaginare cosa prova una persona con un Dolore Persistente…

Cosa pensa una persona con un Dolore Cronico?

Quando hai una giornata storta, che incide sul tuo umore, capita che non hai nemmeno voglia di parlarne per quanto non vedi l’ora che tutto finisca.

Convivere con un dolore persistente è diverso, non è facile… non si tratta di una giornata o di un periodo.

Hai la consapevolezza che rimarrá li con te e che non ti lascerá ne domani ne tra un mese.
Ti alzi al mattino e la prima cosa che senti è dolore.

Vivi le tue giornate rincorrendo i tuoi pensieri, cercando di stare al passo con i dolveri quotidiani, sperando di avere comunque un buon rendimento lavorativo, immaginando di riuscire a trascorrere del tempo piacevole con la tua famiglia, pregando di poter dormire almeno una notte dopo la giornata cosi piena e ricca di stanchezza. 

E questo succede ogni giorno, a ripetizione, senza sosta.

In questo caso avresti molta voglia di parlarne!
Vorresti avere una persona al tuo fianco pronta ad ascoltarti e, perchè no, a darti consigli e pareri.

Cerchi un confronto non per ricevere pietà ma bensì per realizzare nella tua mente che è tutto vero.

Per riuscire a capacitarti di come tutto quello che vivi sia possibile, facendotene una ragione.

Sì, perchè, alcune volte, inizi a pensare che sia surreale e vorresti dirlo ad alta voce per affermarlo e dargli veriticitá a questo dolore.

Come può una persona, apparentemente sana, dover provare costantemente dolore in tutto il suo corpo? Come può questa persona lavorare e vivere dovendo sopportare tutto questo?

Colui che ne è affetto, ha voglia di sentirsi preso in considerazione, ha bisogno di essere ascoltato perchè porta con se un fardello troppo pesante.

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Non si tratta di una giornata storta o di un periodo pensate, si parla di una vita e della prospettiva di essa.

L’ascolto passivo, quello fatto solo di silenzio senza risposta, non aiuta: fa sentire la persona che si sfoga come una peso. 

Coloro che sminuiscono le parole dette, rapportando tutto a se stessi, sottolineando che anche loro sopravvivono con gli acciacchi e i malanni, non aiutano perchè fanno sentire una vuttima la persona con dolore cronico.

L’ascolto che queste persone chiedono è quello fatto con il cuore e non con le orecchie. 

Nessuno pretende di essere capito fino in fondo poichè sarebbe impossibile. Non si può sapere cosa prova un’altra persona…. però gli si può stare accanto.

La si può rassicurare anche con uno sguardo o un sorriso. 

Le si può chiedere di raccontarci cosa prova dentro oltre all’aspetto di ciò che prova sul suo corpo. 

Si può tentare di accarezzare le loro paure, facendogliele esternare senza provare il disagio del giudizio.

bimbi che si abbracciano

Le si può dare FIDUCIA.

Questo è ciò che vorrebbe una persona con un dolore persistente.

Lui stesso sa che esistono realtà ben più difficili della sua. Sa con certezza che deve essere grato di avere comunque le possibilitá che altre malattie non danno, ed ecco perchè non serve sottolineralo sempre.

Basterebbe mettersi seduti vicini e tenersi per mano, per far capire che non si è soli in questo lungo e faticoso percorso.

Un dolore, di qualunque natura esso sia, andrebbe abbracciato per farlo sentire compreso.