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Quando Educare al Dolore è una cura: l’esperienza di una ragazza con dolore persistente

Perché educare al dolore quando parliamo di Dolore cronico? Mi piace parlare il linguaggio delle persone comuni, sia a lavoro che qui, sul mio blog o sulla mia pagina Facebook. Perché? Perché sono una persona come loro. Non più in alto, né più in basso. Ho visto più coraggio nei miei pazienti che dentro me stesso. Ho appreso più da loro che dai guru incravattati nei corsi, congressi e chissà dove.

Ho visto più dedizione nelle persone che soffrono di Fibromialgia che negli sportivi che vengono per delle bazzecole nel mio studio. Ma alla fine la Fibromialgia esiste? Non credo, ho sempre pensato fosse altro. Ma non come pensano molti colleghi: ovvero che sia un esagerazione della persona o una malattia immaginaria. La Fibromialgia esiste, ma invece di perdere ancora tempo a chiamarla così, chiamiamola per quello che è: Dolore. Dolore persistente.

La cosiddetta Pain Revolution americana sta arrivando anche da noi. Anche se fatichiamo ad accettarla, forse perché non siamo più noi i protagonisti della cura e dei trattamenti. Adesso è il paziente ad essere veramente al centro. Noi siamo dei suggeritori, dentro i gobbi al teatro. Ma attenti: i suggeritori sono importanti. Gli attori sono quello che vediamo, ma senza i primi quest’ultimi rischierebbero di perdersi le battute e se non gli dai le giuste “imboccate” si potrebbero dimenticare cosa devono fare. Ecco. Mi ci rivedo in questa definizione.

Il fisioterapista è un suggeritore, un educatore. Perché l’educazione al dolore è la prima parte, se non l’unica veramente importante, nel trattamento del dolore persistente.

chiara gusmini
Chiara Gusmini

E, come detto prima, sono i pazienti, le persone che soffrono di dolore persistente, i migliori attori in questo campo. E l’esempiodi chi ce la sta facendo” è più importante delle parole e delle spiegazioni che posso dare io. E, nel ritrovarmi ad intervistare una ragazza con dolore persistente come Chiara, mi chiedo come è possibile che una persona come lei, una paziente, ne sappia più della quasi totalità dei professionisti che dovrebbero trattarla! Forse perché ne valeva della sua vita, o della sua autostima, o del suo credere che non sia tutto qui. E mi dispiace per quelli come me in passato che non si sono mai reso conto che di fronte a loro ci stavano persone, non pazienti.

Fortunatamente poi ha incontrato un collega che ha saputo aiutarla e che gli ha insegnato come funziona il suo Dolore.

Ma veniamo al dunque e parliamo con Chiara.

Come è iniziato il tuo dolore?

Il mio dolore è cominciato a dodici anni, con una caduta terribile sulla schiena fuori da scuola. Sono scivolata all’indietro e il peso dello zaino, pieno di libri, mi ha trascinato a terra. Credo di essere svenuta, perché ricordo di aver fatto una passeggiata in un tunnel blu notte. Quando mi sono risvegliata ero sola, sdraiata in mezzo alla strada e stavo soffocando. Ecco, a me il dolore persistente tocca da quella caduta.

Sicuramente è la prima volta che parlo con una persona con dolore persistente così informata sui meccanismi alla base del dolore e nei metodi di gestione dello stesso. Come è nata questa tua passione, se così possiamo chiamarla, per la Pain Science (Scienza del dolore)?

Ho trascorso venticinque anni in compagnia del dolore persistente, che nel tempo non si è limitato al mal di schiena, ma si è preso tutto il mio corpo con una serie infinita di sintomi che nessuno sapeva gestire (rigidità, dolore alle mani, alle braccia, alle gambe, ai piedi, coccigodinia, bruciore agli occhi, gastrite, colite, cistite interstiziale, vulvodinia, cervicalgia, parestesie, dolori a denti che non avevo, dolori a denti sani, dolori alle cicatrici delle estrazioni dei denti del giudizio, cefalee perenni, emicrania, nevralgia occipitale, insonnia, tricodinia, bruxismo, sindrome delle gambe senza riposo…). Quando, per caso, ho incontrato il mio attuale fisioterapista e poi il mio neurologo, che mi hanno proposto un metodo di trattamento del dolore persistente basato sulle evidenze scientifiche, che nessuno mi aveva mai suggerito, ho potuto constatare che sintomi che mi avevano torturato per venticinque anni scomparivano o diventavano gestibili. Quindi ho semplicemente voluto capire perché questo approccio funzionasse e gli altri fossero totalmente inefficaci. Così ho cominciato a chiedere al mio fisioterapista dove potessi trovare informazioni in merito. Così ho scoperto il lavoro di Lorimer Moseley, Peter O’Sullivan, alcuni siti specializzati e le riviste scientifiche, in particolare PAIN, Journal of Pain, the British Journal of Sports Medicine e mi sono appassionata. 

Da quando tempo segui i principi della Pain Science e con quali risultati?

Utilizzo l’approccio basato sulla scienza da marzo del 2018. Diciamo che ho saltuariamente brutte giornate e non una brutta vita. La mattina non ci metto più una vita ad alzarmi dal letto, non soffro più di rigidità o dolori agli arti. Non avere più mal di testa costanti mi permette di essere concentrata in quello che faccio. Dormo in modo soddisfacente, quindi non mi alzo con la sensazione di non aver chiuso occhio. Non soffro più di bruxismo e della sindrome delle gambe senza riposo. Gli unici sintomi che continuano a crearmi problemi sono le cefalee, che si presentano per qualche ora almeno una o due volte alla settimana, in più devo essere molto attenta nel gestire lo stress e il lavoro in sovraccarico perché mi scatenano la nevralgia occipitale, che è sempre in agguato, ma i miei sintomi sono generalmente regrediti, alcuni completamente scomparsi, altri hanno cominciato a rispondere a farmaci che prima erano totalmente inefficaci. Ho avuto indietro la mia vita.  

Sono abituato a dire ai miei pazienti che il mio approccio di cura al dolore cronico, più che un trattamento, è un percorso sicuramente tutt’altro che facile e senza una meta ben precisa a cui ambire. Ma nonostante tutte le perplessità, questo è l’unico approccio valido e scientificamente efficace al dolore. Ti ci ritrovi in questa definizione?

Mi ci ritrovo, a posteriori. Devo dire che, in questo percorso, al traguardo non ci ho mai pensato molto, anche perché non credo che ne esista uno solo e definitivo. Non mi sono mai posta mete, se non un generico “stare meglio” come, quando e se fosse successo. Ci ho camminato dentro con impegno. E credo fermamente che sia l’unico approccio valido, per le conoscenze scientifiche e le competenze che ci sono ora a disposizione. Per quanto mi riguarda non ho trovato questo percorso particolarmente complesso. Certo, richiede dedizione: mi alleno due volte alla settimana, cerco di andare a correre almeno una, devo ricordarmi di prendere i medicinali prima di andare a dormire (e per i primi tempi non è una passeggiata gestire gli effetti collaterali dei farmaci), ma ad un certo punto vieni ripagato dal fatto che quello che stai facendo funziona, e tutto sommato comincia a farlo anche abbastanza in fretta, quindi per me è stato facile abbracciare questo nuovo “stile di vita”, perché ha portato innegabilmente benefici evidenti, cosa che non era mai successa prima. 

La scienza ci sta dimostrando che un approccio positivo al tuo dolore possa contribuire alla sua riduzione o, comunque, nella sua gestione. Qual è la tua opinione?

Non sono una fan dell’atteggiamento mentale positivo a tutti i costi, anche perché il dolore persistente introduce nelle nostre vite uno “standard” con cui nessun essere umano vorrebbe confrontarsi ed è normalissimo avere momenti di crollo emotivo, per cui nessuna persona con dolore persistente andrebbe considerata debole o pessimista. Mi piace pensare che si possa avere un approccio consapevole e attivo al dolore. Di fatto, approcciarsi al dolore pensando: “Posso farcela”, cambia di molto le cose. Quando decidiamo, più o meno esplicitamente, di prendere il controllo del dolore, ci mettiamo nella posizione di poterci riprendere la vita. 

I medici, i fisioterapisti, gli amici ed i parenti stessi, spesso non vi danno credito, pensando che state esagerando i vostri sintomi. Capita anche a te? Come hai imparato a gestire questi atteggiamenti?

peso in mano

Per sopravvivere al dolore, nel tempo, ho imparato ad ascoltare il mio corpo, a dare molto credito a me stessa. In realtà non ho mai pensato di essere una visionaria o che tutto quello che provavo fosse causato da un malessere psicologico, anche se, ad un ceto punto, a frza di sentirmelo ripetere ho cominciato a pensare che forse potesse essere quella la risposta. “Sentivo” che in quello che mi succedeva c’era una base organica. Volevo capire disperatamente cosa ci fosse in me che non andava: per trovare una soluzione, quindi ho fatto davvero i viaggi della speranza. Mi sono sentita dire di tutto: che non sapevano darmi spiegazioni, che avevano fatto tutto il possibile, che esageravo, che me ne serviva “uno bravo”, che era colpa mia. Fortunatamente le persone che mi stanno vicino, tranne un paio di rari casi che sono subito finiti fuori dalla mia esistenza, non si sono mai permesse di sminuire me e i miei sintomi. A volte sono salite in cattedra con i soliti discorsi sui “dolori psicosomatici” e, ogni tanto, quando parlo della mia esperienza, a qualcuno capita ancora di proporre le solite prediche, ma grazie alla Pain Science viene prontamente rimesso al suo posto, quindi ora capita sempre meno spesso. Io credo che sia proprio la conoscenza che ci può consentire di gestire chi si permette di fare l’esperto della situazione: quelli navigati siamo noi, che ci passiamo attraverso. Avere qualche nozione di Pain Science potrebbe permettere a chi soffre di dolore persistente di spiegare meglio anche agli altri la propria condizione e respingere critiche inutili. 

Hai creato un Blog ed hai una pagina Facebook in cui porti la tua testimonianza. Perché pensi che condividere sia importante?

Io non penso sia molto importante condividere la propria sofferenza. A volte anche io la racconto: nemmeno il mio mondo è perfetto e non voglio assolutamente che qualcuno lo pensi, perché la guarigione è un processo lungo, e non è nemmeno uguale per tutti, ma credo che sia soprattutto importante condividere la consapevolezza dell’esistenza di una cura. Manca la coscienza dell’esistenza della Scienza del Dolore. Io stessa non ne sapevo nulla. Non siamo all’età della pietra e il dolore non è trascurato dalla scienza o dalla ricerca. Spesso è dimenticato dai clinici. Meglio, i clinici si “dimenticano” che la scienza avanza e quindi bisogna modernizzare le proprie competenze. Addirittura l’Organizzazione Mondiale della Sanità dice che il dolore cronico dovrebbe ricevere maggiore attenzione come priorità di salute globale, perché un adeguato trattamento del dolore è un diritto umano ed è dovere di qualsiasi sistema sanitario fornirlo. Credo che far nascere una consapevolezza nei pazienti, raccontando la mia esperienza, possa far sentire le persone meno sole, soprattutto meno disperate se scoprono che le cure ci sono, più motivate quando possono avere la testimonianza di una persona che ci sta passando se hanno la fortuna di incontrare qualcuno che propone loro un approccio basato sulla scienza e, forse, creare “domanda da basso”, costringendo i clinici ad aggiornarsi. 

Il dolore cronico quanto può essere interpretato anche come un “problema psicologico”, secondo te? E, di fronte al dilagare del pessimismo nei vari gruppi e forum sulla fibromialgia, qual è la tua reazione?

Secondo me il dolore cronico è un problema psicologico fin tanto che il dolore non viene riconosciuto come malattia e trattato come tale. Il discorso è molto complesso. Alla base di alcuni sintomi fisici non ci sono solo conflitti interni. Spesso si perde moltissimo tempo utile a cercare traumi emotivi che spieghino un dolore che in realtà ha cause organiche, non psicologiche. È un po’ come chiedersi se sia nato prima l’uovo o la gallina. Un malinteso comune è che alcune persone provino dolore perché sono deboli, ansiose, depresse o non sappiano gestire adeguatamente lo stress. Questo non è corretto. Semplicemente, sentimenti di paura, ansia o depressione possono aumentare i livelli di dolore e aumentare la probabilità di dolore persistente. Ma, spesso, questi sentimenti si sviluppano solo dopo che una persona ha già dolore cronico. Quindi, secondo me, il dolore persistente è un problema psicologico quando, nell’incapacità di fornire ad una persona strumenti per gestirlo (e autogestirlo), la si abbandona a se stessa, al dolore, alla solitudine, all’ansia, alla depressione, allo sconforto. 

squat

Io non frequento forum e gruppi vari. L’ho fatto, e ho scelto di non farlo più. Quando stavo male, perché ero senza una soluzione, ne uscivo psicologicamente devastata. Ora ne esco incazzata. Perché mi rendo conto che la maggior parte delle informazioni che circolano, soprattutto sulla cosiddetta “fibromialgia”, che mi piacerebbe chiamassimo in un altro modo (dolore nociplastico?), sono assolutamente deleterie rispetto a quello che ci racconta la scienza. Leggo diagnosi assurde, descrizioni di meccanismi fisiologici irreali, prescrizioni di farmaci che, per quella che è la fisiopatologia del dolore persistente, non funzioneranno mai (non lo dico io, lo dice la scienza). Ma in realtà di chi è la colpa? Dei pazienti talmente disperati e depressi che sono ridotti a fare il bricolage con le varie informazioni che raccolgono nel web, o dei clinici, che spesso non sono più informati e li abbandonano a se stessi, alla loro (lecita) ignoranza, e ai loro, altrettanto leciti, sentimenti negativi?

Cosa pensi dei farmaci e delle cure avute in passato? Cosa diresti ai tuoi ex medici o fisioterapisti?

I farmaci che ho preso in passato, e ne ho assunti di ogni genere (oppiacei, steroidi, FANS, miorilassanti, benzodiazepine, betabloccanti, vitamine e integratori vari), non sono mai serviti a niente contro il dolore persistente, perché non erano specifici per il mio tipo di dolore. Mi hanno però causato una serie di danni: due emorragie gastriche, epatopatie, assuefazione alle benzodiazepine. I farmaci che spengono il dolore persistente non sono gli analgesici antinfiammatori, ma sono quelli che agiscono sul SNC. La scienza spiega questo e, per esperienza, sono gli unici che abbiano mai funzionato. 

Ai miei ex medici e fisioterapisti direi semplicemente: “Studiate, informatevi, evolvetevi, aggiornatevi. Se i vostri pazienti con dolore persistente non migliorano, stanno male, non potete accusarli in toto di essere psicolabili”. Se io, che di lavoro faccio tutt’altro, ho capito i principi della Pain Science, a maggior ragione dovrebbe essere avvantaggiato chi lo fa di mestiere. Curate la vostra ignoranza

Per concludere. Cosa pensi di un eventuale riconoscimento? Potrebbe essere possibile?

Quando parliamo di dolore nociplastico (o di dolore primario o di fibromialgia, come volete chiamarlo…), parliamo di un malfunzionamento del sistema nervoso che, a differenza di altri tipi di dolore, non “può essere visto da nessuna parte”. Al momento non esistono test che ne consentano la diagnosi. Le neuroimmagini in realtà forniscono evidenza di cambiamenti del cervello nella maggior parte delle sindromi da dolore cronico: credo però che sia un difficile che qualcuno ci infili in un macchinario per ottenere scansioni del nostro cervello e fare una diagnosi. Un buon clinico, ho scoperto, sa diagnosticare fenomeni di sensibilizzazione centrale legati a dolore persistente: la questione è che bisogna sempre fare affidamento a persone e non a macchine e non credo che questo piaccia molto al SSN. Sarei felice se questo tipo di dolore venisse riconosciuto come una malattia seria e invalidante. La fibromialgia è stata inserita nella decima revisione della classificazione statistica internazionale delle malattie e dei problemi di salute correlati (ICD-10) pubblicata dall’OMS nel 1992 (la definizione è “vecchia”), nonostante questo riconoscimento, in Italia non è ancora ufficialmente dichiarata come patologia grave, cronica e invalidante e non ha diritto al riconoscimento di un eventuale stato di invalidità civile, oltre a non essere inserita negli elenchi delle patologie che danno diritto ad esenzioni di ticket. L’ICD-11, del maggio 2019, sarà la prima classificazione ad includere il dolore cronico: questo potrebbe essere un segno ulteriore da parte dell’OMS, ma credo che la battaglia sia veramente lunga e che, in mancanza di test per la diagnosi, le persone con dolore persistente potranno veder riconosciuto un eventuale stato di invalidità esclusivamente a fronte di patologie, purtroppo, più conosciute, che non siano “solo il dolore”. 

Se volete seguire Chiara ed il suo percorso, come pazienti o come professionisti sanitari, potete trovarla qui:

Pagina Facebook: Le Stelline – La mia complicatissima love-story con il dolore cronico

Sito Internet: www.chiaragusmini.it

Instagram: Le_stelline_zeropain